Une fente labiale peut sembler effrayante, mais il y a beaucoup d'aide et de soutien disponibles pour que votre enfant vive encore une vie pleine et heureuse.
Une fente labiale et palatine est l'une des anomalies congénitales les plus courantes au Royaume-Uni, avec un bébé sur 700 né avec une fente labiale.
Si vous avez des inquiétudes concernant un diagnostic de fente, cela devrait vous aider à mieux comprendre la condition et découvrir l'aide et le support disponibles.
Qu'est-ce qu'une fente labiale?
Une fente labiale est une fracture (ou parfois un petit espace) de la lèvre supérieure, qui survient lorsque des zones distinctes du visage de votre bébé ne s’assemblent pas correctement pendant la grossesse.
Une fente palatine fait référence à une fente ou à une fente dans le toit de la bouche.
Comme le visage et la lèvre supérieure commencent à se développer vers la cinquième semaine de grossesse, la plupart des problèmes de fente peuvent être repérés au cours de votre analyse de 20 semaines et, dans ce cas, vous serez préparé avant la naissance.
Quelle aide et quel support sont disponibles?
Il existe de nombreuses équipes spécialisées, notamment des infirmières, des chirurgiens et des thérapeutes, qui sont disponibles pour aider et soutenir les familles.
«Après un diagnostic, les futures mamans doivent être dirigées vers l’équipe locale de traitement des fentes», explique Nichola Hudson, infirmière clinicienne spécialisée au Spires Cleft Center. «Les familles peuvent prendre rendez-vous avec leur infirmière pour discuter de leurs peurs ou de leurs angoisses. Il devrait y avoir des réunions de suivi tout au long de la grossesse. »
Il y a aussi beaucoup de sites Web disponibles pour vous aider, y compris CLAPA et CleftSmile, qui peuvent vous aider à trouver vos groupes de soutien locaux, pour vous et votre bébé, à mesure qu'il grandit.
Diagnostic de la fente palatine
Les fissures palatines ne sont pas toutes diagnostiquées avant ou à la naissance - environ 34% sont découverts plus tard.
Les fissures palatines ne sont pas toutes diagnostiquées avant ou à la naissance - environ 34 pour cent sont découverts plus tard
«Si votre bébé tarde à s’alimenter, à ne pas prendre de poids, à faire un bruit lorsqu’il allaite ou si le lait passe par le nez, cela peut être le signe d’une fente palatine», dit Nichola.
Si vous avez des préoccupations concernant l'un des symptômes ci-dessus, contactez votre médecin traitant ou un visiteur de santé qui peut prendre rendez-vous pour que votre bébé soit évalué par un spécialiste.
Chirurgie des fentes labiales
Les bébés nés avec une fente labiale devront normalement subir une réparation de la fente labiale, une opération qui implique une reconstruction de la forme de la lèvre et du nez. Ceci est normalement effectué à partir d'environ trois mois.
Mais les bébés nés avec une fente labiale et palatine pourraient devoir attendre d'avoir environ six mois pour subir une opération visant à joindre les muscles du palais mou.
Comment une fente labiale et palatine affecte-t-elle mon bébé en grandissant?
Les bébés avec une fente labiale répondent normalement mieux à l'allaitement, mais si nécessaire, les tétines peuvent être adaptées à votre bébé.
Il est compréhensible qu’avoir une fente palatine rend l’alimentation plus difficile et qu’ils sont rarement en mesure d’allaiter parce que la succion est plus difficile pour eux. Votre équipe soignante vous fournira une évaluation de l’alimentation pour vous aider à nourrir votre bébé de la meilleure façon possible pour vous deux.
Parfois, une fente labiale et palatine peut affecter l’ouïe de votre bébé, de sorte que tous les bébés ayant une fente palatine reçoivent un dépistage auditif néonatal et des évaluations auditives à partir de huit mois. «Toutes les équipes de traitement des fentes auront des spécialistes de la parole et des thérapeutes pour évaluer le développement de la parole et aider à planifier un traitement approprié», explique Nichola.
Ces évaluations ont souvent lieu tout au long de la vie de votre enfant, jusqu’à l’adolescence, pour s’assurer qu’il reçoit les meilleurs soins et le meilleur soutien dont il a besoin.
