Grace Brown, de Barnstaple, attendait son troisième enfant lorsqu'une analyse a révélé que son fœtus âgé de 34 semaines était exceptionnellement petit.
Grace a soupçonné que quelque chose n'allait pas et ses inquiétudes ont grandi quand elle a donné naissance à 5,5 livres de miel le 30 octobre 2014.
«Les frères et sœurs de Honey étaient tous deux de gros bébés de 9 livres. J'étais tout de suite très inquiète, mais bien sûr, j'ai été soulagée quand ils ont dit que Honey était en bonne santé.
Mais les préoccupations de Grace ont continué à se développer dans les semaines à venir.
Il était très difficile de la réveiller pour une bouteille et elle n’a pas pris de poids
«Le miel était extrêmement somnolent, il était très difficile de la réveiller pour une bouteille et elle n’a pas pris de poids. Elle avait toujours les mains et les pieds froids et elle criait à chaque fois qu'elle était baignée ou changée. Elle détestait avoir froid.
"Je l'ai emmenée voir mon médecin généraliste à l'âge de six semaines, le 22 décembre 2014".
Quelques minutes après avoir écouté les inquiétudes de Grace, le GP était également concerné. Quand il a écouté le cœur de Honey, il battait très fort et à un rythme alarmant de 180 à 200 bpm.
La veille et la veille de Noël, Grace et Honey ont été référées à l’unité de cardiologie spécialisée du Bristol Children’s Hospital. «J'avais deux autres enfants à la maison, qui étaient tellement enthousiastes à l’égard de Noël et qui ne pouvaient pas comprendre que leur maman et leur nouvelle petite sœur ne rentrent peut-être pas à la maison. Le voyage à l'hôpital était déchirant.
Elle avait un défaut dans le mur divisant les ventricules gauche et droit du coeur
«On m'a dit que Honey était en insuffisance cardiaque précoce. Elle avait un défaut dans le mur divisant les ventricules gauche et droit du cœur; une ouverture persistante entre deux principaux vaisseaux sanguins du cœur et un petit trou dans le cœur. Lorsque les médecins m'ont dit qu'elle aurait besoin d'une opération à cœur ouvert, j'ai été écrasée.
«Je me rappelle avoir demandé si Honey et moi pourrions passer une nuit avec notre famille. Je pensais qu'elle était en train de mourir et je voulais qu'elle fasse au moins l'expérience de la magie de Noël.
Les médecins ont laissé Grace et Honey rentrer chez eux car elle était trop petite pour la chirurgie. Le miel devait être nourri avec une sonde d'alimentation dans l'espoir qu'elle commencerait à prendre du poids.
Honey était constamment malade et sa santé s'est détériorée tout au long du mois de janvier lorsqu'elle a été réadmise à de nombreuses reprises à l'hôpital. «C'était terriblement douloureux de la voir décliner. Finalement, les cardiologues n’ont pas pu attendre plus longtemps.
«Il a fallu neuf heures au chirurgien pour nous dire que Honey avait souffert d’une hémorragie et qu’elle avait été mise en dérivation plus tôt que prévu, ce qui lui a permis de reprendre les fonctions de son cœur et de ses poumons. Même si les médecins espéraient que le rythme naturel de son cœur reviendrait dans quelques jours, cela ne s’est pas produit. »
Les médecins qui prenaient soin de Honey ont dit à Grace que le cœur de sa fille ne serait plus jamais
Quelques jours après l’opération, les médecins qui ont pris soin de Honey ont dit à Grace que le cœur de sa fille ne serait plus jamais capable de battre. «C'était bouleversant, mais il y avait encore de l'espoir en ce sens qu'un stimulateur cardiaque pourrait être inséré dans son minuscule corps. Nous n’avions aucune option à ce stade et nous avons donné notre accord ».
La chirurgie a été un succès et Honey s'est rétabli rapidement, bien qu'il ait fallu plusieurs semaines avant de pouvoir boire à nouveau à la bouteille. «Maintenant, elle rampe et marche presque», dit Grace. "Bien qu'elle soit encore minuscule et qu'elle ait des problèmes de santé, elle est aussi exigeante, bruyante et merveilleuse que toute autre petite fille."
Cette année, Grace ne veut qu’une chose pour Noël: un meilleur diagnostic précoce des maladies cardiaques graves chez les bébés: «Mon plus grand regret est que Honey n’a pas été diagnostiquée plus tôt. Je suis convaincue que son état n’aurait pas été aussi critique si son problème cardiaque avait été diagnostiqué lors des échographies.
J'ai commencé à faire des recherches sur sa condition et je suis tombée sur une merveilleuse organisation caritative appelée Tiny Tickers.
«Après le diagnostic de Honey, j'ai commencé à faire des recherches sur son état de santé et je suis tombé sur un organisme de bienfaisance appelé Tiny Tickers. Ils forment des technologues en échographie sur la façon de mieux détecter les anomalies cardiaques chez les bébés. »
Grace veut encourager tous les parents à être plus confiants en demandant aux échographistes de faire une vérification supplémentaire du cœur. «Un diagnostic précoce donne aux bébés beaucoup plus de chances de survivre et les parents ont le droit de demander un examen supplémentaire du cœur.»
Jon Arnold, directeur général de Tiny Tickers, a déclaré: «L'histoire de Honey est un exemple de la raison pour laquelle la détection précoce des anomalies cardiaques chez les bébés est essentielle. peut signifier qu'ils ont une meilleure qualité de vie à long terme.
C'est pourquoi Tiny Tickers travaille avec des professionnels de la santé et des échographistes pour s'assurer que les bébés souffrant de problèmes cardiaques sont diagnostiqués le plus tôt possible, de préférence pendant la grossesse.
«Chaque année au Royaume-Uni, environ 1 000 bébés souffrant d’un problème cardiaque non détecté sont renvoyés chez eux après un hôpital. Notre mission est de voir ces bébés plus tôt afin qu’ils reçoivent le traitement dont ils ont besoin le plus tôt possible.
