Qu'est-ce que ça fait de courir le marathon de Londres quand vous avez la maladie de Parkinson?

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Qu'est-ce que ça fait de courir le marathon de Londres quand vous avez la maladie de Parkinson?
Qu'est-ce que ça fait de courir le marathon de Londres quand vous avez la maladie de Parkinson?

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Peu importe qui vous êtes ou la forme dans laquelle vous vous trouvez, courir un marathon est un travail difficile, et il faut beaucoup de motivation pour y arriver. L’une des meilleures sources de cette motivation est de courir pour une cause à laquelle vous croyez, et c’est ce qui a inspiré Joe Lacy à s’inscrire pour courir son troisième marathon de Londres consécutif cette année.

Lacy, 62 ans, souffre de la maladie de Parkinson et court chercher de l’argent pour Parkinson’s UK. Entraîneur a parlé à Lacy de la façon dont la maladie affecte sa course et comment l’exercice physique peut aider à soulager les symptômes physiques et mentaux de la maladie de Parkinson.

Quand avez-vous été diagnostiqué avec la maladie de Parkinson?

J'ai été diagnostiqué il y a environ quatre ans. Un jour, un de mes collègues marchait derrière moi dans le couloir et a dit: «Vous rendez-vous compte que vous ne balancez pas du tout votre bras gauche? C'est coincé à tes côtés. »Plus tard, j'ai remarqué que j'avais un tremblement du côté gauche, que je me suis mis à stresser. Je traversais une période difficile au travail et je pensais que c'était juste du stress qui se manifestait de cette façon.

La situation s'est aggravée et j'ai eu quelques incidents cet été où je me suis senti très étrange et que quelque chose n'allait vraiment pas. Je suis allée chez un neurologue et elles ont passé tout le processus d’exclusion, car il n’existe pas de test de dépistage de la maladie de Parkinson.

Qu'est-ce qui vous a fait commencer à courir des marathons?

Une fois que j'ai été diagnostiqué, j'ai eu la chance de rencontrer un neurologue qui m'a encouragé à obtenir un mélange de médicaments et d'exercice. Être assez en forme à ce moment là était un énorme avantage pour moi. Je pense que c’est le cas de tous ceux qui ont des problèmes de santé - vous pouvez mieux vous en sortir si vous avez un corps sain.

Je me suis lancé dans toutes les formes de fitness. Golf, natation, vélo, course à pied, jardinage même. J'avais couru plusieurs demi-marathons et prévoyais courir un marathon complet, mais je n'ai jamais été en forme au bon moment. Finalement, j'ai pensé: «Maintenant, le temps est venu de le faire».

Je suis entré au marathon de Londres en 2016 avec Parkinson’s UK et c’était une expérience très enrichissante. La foule des gens sur les côtés… tous vous encouragent même s'ils n'ont aucune idée de qui vous êtes. Ce support anonyme est vraiment exaltant. Cela m'a encouragé à aller en faire un autre.

Et maintenant vous vous entraînez pour votre troisième marathon de Londres?

C'est vrai. J'ai quelques petites blessures au moment où je tente de résoudre le problème. Je ne m'entraîne pas autant que dans les années précédentes - j'essaie de faire un peu plus sur la moto et la natation pour me remettre en forme sans me cogner les pieds.

Comment la maladie de Parkinson affecte-t-elle votre entraînement?

Je pense que la chose la plus difficile avec l’entraînement avec la maladie de Parkinson est la motivation. Je ne saute pas du lit le matin parce que je suis plus raide que je ne le devrais. Vous devez travailler sur la motivation. La maladie de Parkinson est un manque de production de dopamine et la dopamine est également un facteur de motivation. Lorsque vous en avez moins, vous êtes moins motivé pour faire l'exercice physique dont vous avez besoin pour vous aider. C'est un double coup dur.

Y a-t-il d'autres symptômes physiques que vous rencontrez?

J'ai un peu de faiblesse sur le côté gauche, mais je pense que cela a toujours été le cas - je ne sais pas quelle est la part de la maladie de Parkinson.

La démarche traditionnelle de la maladie de Parkinson est un peu difficile. C’est difficile à décrire, mais si vous ne le regardez pas, vous vous retrouverez en quelque sorte dans l’ambiance. Je dois franchir une étape décisive afin de bien poser le pied gauche plutôt que de le faire glisser. Et j'ai beaucoup d'attrape avec mes orteils gauches, par conséquent, j'ai des crampes après environ deux ou trois kilomètres et je dois y aller. C’est un des aspects physiques qui est assez gênant.

L’autre est… pas une épaule gelée, mais c’est comme une épaule gelée. C’est un autre symptôme courant dans la maladie de Parkinson. Lorsque je cours pendant un moment, cette sorte d’épaule se contracte et devient très douloureuse, ce qui accentue encore le tremblement à cause de l’anxiété. L'aspect mental de l'anxiété est incroyable. Lorsque vous vous inquiétez de quelque chose, vous commencez à trembler. C’est l’une des choses qui ont rendu impossible de continuer à travailler. Sous n'importe quelle situation stressante, je commencerais à trembler. Quand je cours, je suis conscient que les gens vont me voir trembler - probablement pas, mais je pense qu’ils le peuvent.

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Est-ce que l'exercice aide avec les symptômes mentaux et physiques?

Cela fait. Physiquement, si je devais revenir avant que je sois diagnostiquée, quand je sortirais du lit le matin, j'étais très raide et j'aurais du mal à bouger mes chevilles. Maintenant, je fais quelque chose d’actif chaque jour, je n’ai pas ce problème. Je suis beaucoup mieux que moi.

Le danger de la maladie de Parkinson est que vous perdez cette motivation, que vous arrêtez de faire les exercices et que tout s’aggrave. C’est un cercle vicieux. Physiquement, je suis définitivement mieux. J'ai surmonté certains de mes symptômes physiques.

Et mentalement… Si vous étudiez pour des examens et que vous partez pour une course, vous vous dégagez la tête - c'est comme ça. Cela aide à apporter un peu de clarté dans votre façon de gérer les choses.

L'autre chose est que mon médecin n'a pas beaucoup augmenté mes médicaments, mais très peu depuis le début.Je pense que mon exercice a vraiment limité l’augmentation, alors c’est une chose très positive.

Est-ce que l'entraînement pour le marathon vous motive?

Oh oui, vous devez avoir un objectif. J'ai toujours fait de mon mieux pour respecter les délais. Les deux objectifs que je vis pour le marathon sont que je veux l’achever peu importe l’heure et que le deuxième objectif est de récolter le plus d’argent possible, car nous avons cette terrible maladie qu’il n’ya pas de remède et qui a été traitée par le même médicament depuis près de 50 ans. Les recherches en cours sont très encourageantes, mais elles ne peuvent continuer à faire de la recherche sans financement. Donc, tout ce que je peux faire, c’est amasser le plus d’argent possible et laisser Parkinson au Royaume-Uni tirer le meilleur parti de cette situation en finançant les bons projets, et je crois beaucoup à leur façon de travailler.

Avez-vous des conseils de collecte de fonds?

L’une des stratégies de collecte de fonds que j’ai utilisée est de le laisser assez tard pour commencer, car j’ai constaté que si vous commencez trop tôt, les gens vont le remettre à plus tard. Si vous envoyez le tout avec seulement deux mois, ils le feront immédiatement. J’ai été la plus grande levée de fonds pour Parkinson’s UK en 2016. J'étais absolument ravi d’avoir autant de soutien.

Voir aussi Qu'est-ce que ça fait de courir le marathon de Londres avec la perte de vue? Comment collecter des fonds pour votre marathon

Maintenant que vous êtes sur votre troisième marathon, avez-vous des conseils pour les débutants?

C’est très difficile pour les gens de penser qu’ils pourraient courir un marathon, mais je suis convaincu que si vous pouvez courir 5 km, vous pouvez vous frayer un chemin jusqu’à la distance maximale. Le problème avec la plupart des gens est qu'ils fixent leurs objectifs trop haut. Je vois des gens franchir la ligne ou je les passe sur la route et ils sont absolument perdus, car ils vont trop vite au départ. Ils n’écoutent pas leur corps. C’est la question clé que j’encourage les gens à penser - vous devez écouter votre corps. Si c'est trop pour vous, retirez-vous et choisissez une cible plus petite.

Les marathons peuvent aussi être très rebutants, car c’est une tâche énorme. Pour les patients atteints de la maladie de Parkinson, tout type de mouvement qu’ils font va les aider. Le tai chi et le yoga me procurent également de grands avantages. Ce sont deux activités excellentes. Je ne veux donc pas que ces gens soient rebutés parce qu’ils ne courront jamais de marathon - ils peuvent faire d’autres choses. Cela fait une énorme différence de bouger plutôt que d’être immobile.

Vous pouvez trouver la page de collecte de fonds de Joe Lacy ici. Parkinson’s UK soutient la campagne mondiale de Parkinson 2018 intitulée Unite For Parkinson’s, qui vise à sensibiliser le public à la maladie. Pour en savoir plus sur les défis auxquels les gens sont confrontés et ce que vous pouvez faire, visitez parkinsons.org.uk

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