Lorsque le bébé de Lisa Parsley (34 ans) a été diagnostiqué avec une maladie cardiaque génétique rare dans l'utérus, elle savait que sa seule chance de survie serait un élan de vie ou de mort de la salle d'accouchement à la chirurgie. Ici, elle partage son histoire:
Lorsque la femme qui a pratiqué l'échographie m'a pris par la main et m'a forcée à sourire, j'ai su immédiatement que quelque chose n'allait vraiment pas chez mon bébé.
Je n'avais aucune raison de m'inquiéter de mon troisième enfant en octobre 2013 lors de l'analyse de 20 semaines. Les examens antérieurs avaient été corrects et mes deux autres enfants - Frankie, âgé de sept et quatre ans - avaient été né en bonne santé sans complications pendant la grossesse. J'ai supposé que ce serait simple. Comme j'étais naïf et faux.
Notre bébé avait presque certainement une maladie congénitale rare - Transposition des grandes artères
Une vague de nausée me vint alors que le sonographe se coudait sur les scans avec un collègue chevronné. La chambre tournait en me disant que je devais appeler mon mari pour venir à l'hôpital immédiatement car ils soupçonnaient que notre bébé avait une grave malformation cardiaque. Jon était là dans une demi-heure et ils nous ont assis dans la «salle de repos» et nous ont dit que notre bébé avait certainement une maladie congénitale rare - la transposition des grandes artères. En termes simples, son cœur n’était pas "correctement" et devrait être réparé dans les jours qui suivent sa naissance, s’il devait avoir une chance de survivre.
Je pouvais à peine respirer en essayant de combattre les larmes et je me suis convaincu qu'il n'y avait aucun espoir pour la petite vie que je portais.
Toujours dans une brume d'incrédulité, deux jours plus tard, nous nous sommes rendus dans une unité cardiaque majeure à Londres pour une analyse plus détaillée afin de confirmer la condition. La seule pointe d'espoir est apparue lorsque le médecin a dit que nous avions deux facteurs majeurs de notre côté: la condition avait été détectée avant la naissance et «réparable», à condition qu'il ait suivi une procédure en faisant une chirurgie cardiaque exténuante dans les 10 jours.
Au cours des semaines qui ont suivi, alors que les nouvelles commençaient à s’infiltrer, nous n’avons pas eu d’autre choix que de continuer normalement pour le bien de nos deux autres garçons. Ils étaient tellement enthousiastes à l'idée d'un nouveau petit frère ou d'une nouvelle soeur, mais nous avons décidé de leur dire la vérité: il ou elle avait un cœur pauvre et les médecins allaient essayer de l'améliorer. En même temps que leur mettre un visage courageux, je me torturais en pensant que tout était de ma faute et que j'avais fait quelque chose pour donner à mon bébé un défaut cardiaque.
Mes eaux ont éclaté le 22 février à 19h. C'était un samedi normal pour nous, de magasiner et de regarder les garçons jouer au football avec des amis dans la rue. Mais ce qui allait arriver était tout sauf normal.
Lorsque l'ambulance a traversé Londres - sirènes et lumières clignotantes - j'ai à peine parlé à Jon. J'étais engourdi et je ne voulais rien penser à rien.
Nous sommes arrivés à l’hôpital juste à temps pour l’arrivée de notre petit garçon. Même s'il avait 8 livres 3oz, il était tellement bleu et mon sang coulait à froid, pensant peut-être que nous l'avions déjà perdu.
Je n’ai pas été autorisé à le retenir et à l’accueillir dans le monde avant qu’il ne soit emmené et attaché à des tubes et à des machines qui, espérons-le, le garderaient en vie jusqu’à ce qu’il soit assez fort pour subir son opération.
C'était l'enfer de ne pas pouvoir faire ce qui vient naturellement à chaque mère et de serrer mon bébé dans ses bras
C'était l'enfer de ne pas pouvoir faire ce qui vient naturellement à chaque mère et de serrer mon bébé dans ses bras. Nous l'avons presque perdu deux fois dans les jours qui ont suivi sa naissance. Mais miraculeusement, il est devenu suffisamment stable pour être transporté à l’hôpital de Great Ormond Street à Londres pour subir une opération vitale appelée Arterial Switch (lancée par le légendaire chirurgien cardiaque Sir Magdi Yacoub dans les années 70) pour corriger son état.
L'opération a pris six heures bien que cela ait semblé être six ans et Jon et moi ne nous sommes jamais sentis aussi impuissants. Le moment où nous avions prié était venu - on nous a dit que l’opération avait été un succès. Ce n'est qu'à ce moment-là, quand il a commencé à se réveiller, que nous avons senti que nous rencontrions vraiment notre petit garçon. Nous lui avons donné un nom spécial - Rocco - après le saint patron de la santé et pour refléter le début difficile qu’il avait eu dans la vie.
Deux jours après l'opération, j'ai finalement pu le retenir pour la première fois - il n'était plus bleu vif et ressemblait à n'importe quel autre bébé. Quelques jours plus tard, j'ai pensé que j'allais éclater quand on nous a dit qu'il pouvait rentrer chez lui et que nous devrions le traiter comme n'importe quel autre bébé.
Bientôt nous célébrerons le deuxième anniversaire de Rocco, celui que nous pensions ne jamais voir. En le regardant maintenant, il est difficile de croire qu’il s’est battu si fort pour sa vie à sa naissance. Il est certainement le chef de file de ses frères aînés et sait comment s’en sortir.
Nous serons à jamais reconnaissants à la BHF et à son financement de recherches incroyables qui ont rendu possibles des opérations telles que l’interrupteur artériel et ont donné vie à notre petit garçon et à d’autres enfants.
Jon et moi voulions raconter notre histoire pour sensibiliser le public à la maladie et toute notre famille s'est engagée à collecter des fonds pour la BHF, car c'est un très petit moyen de redonner quelque chose. Mais ça ne suffira jamais…
La BHF est le principal bailleur de fonds britannique en matière de recherche cardiovasculaire. Grâce à la générosité du public, elle financera un demi-milliard de livres de recherches vitales au cours des cinq prochaines années. www.bhf.org.uk
* La transposition des grandes artères est une maladie potentiellement mortelle si la chirurgie corrective n’est pas réalisée peu après la naissance. Il affecte jusqu'à 200 bébés nés au Royaume-Uni chaque année.
* Les bébés atteints de la maladie semblent «bleus» à la naissance, car les principaux vaisseaux sanguins qui quittent le cœur sont dans le mauvais sens, de sorte que le sang contenant peu d’oxygène est pompé dans le corps.
* Les avancées financées par la BHF signifient que le nombre d'enfants décédés d'une cardiopathie congénitale a diminué de 80% au cours des trois dernières décennies, alors que la vie des survivants comme Rocco est meilleure que jamais.
